O životě s dítětem úplňku
Třešňák, Petr: Zvuky probouzení

O životě s dítětem úplňku

Vaše dítě se normálně vyvíjí, říká první slova. Motoricky je na tom dobře, začíná třeba navlékat korálky. Kolem dvou let se v něm ale něco zlomí. Vývoj se zadrhne, slova se vytratí a přidá se stále silnější, stravující neklid. Neklid přeroste v záchvaty a agresi, namířenou nejčastěji vůči dítěti samotnému. Noční můra každého rodiče. Petr a Petra Třešňákovi v knize Zvuky probouzení popisují, jak se s takovou situací už třináct let vyrovnávají.

Dorotce Třešňákové byl diagnostikován „atypický“ nízkofunkční autismus, spojený s mentální retardací, kdy dítě mimo jiné vůbec nemluví. PetraPetr Třešňákovi otevřeně popisují dceřin zhoršující (a posléze i zlepšující) se stav, ale především svoji vlastní cestu v životě s autismem. Oceňovaný novinář z týdeníku Respekt Petr Třešňák se nezdráhá líčit, jak všude možně skupoval obskurní drahé medikamenty. U zoufalého rodiče, jemuž standardní medicína nabízí jen zvyšující se dávky uklidňujících antipsychotik, to lze jistě pochopit. Třešňák však z odstupu zmiňuje jednu důležitou věc: rodiči těžce nemocného dítě psychicky pomůže jakákoli aktivita s cílem změnit současný stav. Velmi odvážné bylo potom napsat, že když v sobě člověk objeví chuť udusit vlastní dítě polštářem, je to v pořádku – tím spíš to neudělá.

Život s dítětem, jako je dcera manželů Třešňákových, si totiž na rodičích vybírá svou daň. V prvé řadě spánkovou deprivací, která je nesrovnatelná s obtížemi většiny mladých rodičů, protože autistické dítě může trpět nespavostí. Dále je tu čistě fyzické vyčerpání z neustálé potřeby dítě hlídat nebo mu bránit, aby ubližovalo sobě či okolí. A nelze nezmínit vyčerpanost psychickou – ať už „pouhý“ drásavý smutek z toho, že svému dítěti neumím pomoct a nerozumím mu, nebo strach z budoucnosti, kdy člověk neví, jestli dítě neskončí doživotně v psychiatrické léčebně a jestli o něj i v dospělosti bude nějak postaráno: „Byla to past, v níž život ztrácel smysl. Minulost se stala nepodstatnou, přítomnost nesnesitelnou a budoucnost osídlil paralyzující strach.“

Petr Třešňák s jistou dávkou obezřetnosti popisuje naléhavou potřebu smysl zase najít. „Snadné řeči o autismu jako daru mě vždycky dráždily. Ale po oněch třinácti letech života s Dorotkou nemám pocit, že bych žil iluzí.“ Bere nemoc jako „příležitost k učení, coby mimořádnou ochutnávku esence života v jeho tvořivosti i zániku.“ Zmiňuje také dceřino ukotvení v přítomnosti a radost, s jakou přijímá různé smyslové vjemy: „Dorotka jako věčné dítě žije z maličkostí, které potkává na cestě, a sdílí tuto perspektivu s tím, kdo ji právě provází. Někdy je osvobozující připojit se k ní.“ Se zvýšenou citlivostí na smyslové podněty pak autisté přinášejí i zcela konkrétní zpětnou vazbu pro společnost jako celek; zprávu, „že se náš svět stal příliš hlučným, chaotickým, přesyceným, digitálním a komplikovaným.“

Zároveň s dceřiným rozvíjejícím se autismem se u Třešňákových prohlubuje vědomí spirituální roviny života. Objevují význam modlitby, určitých meditačních technik, dokonce se každý zúčastní jednoho rituálu. Nutno říct, že pasáže věnované rituálům, nemusí být pro každého přijatelné. Naivních úvah typu „tenhle rituál jistě vyléčí moji dceru“ se však od autorů nedočkáme. Většina toho, co na své cestě podniknou, nepřináší přímou úlevu Dorotce. Plodem je změna v nich samotných, poznání nějaké skutečnosti nebo další krok v nekonečném procesu vyrovnávání se s dceřinou nemocí. Petra Třešnáková během rituálu například nahlédne, že i Dorotka má svůj osud a jako matce jí nepatří.

S přijetím výše zmíněného má potíž i spousta rodičů „normálních“ dětí, takže když něco takového čteme o těžce autistickém dítěti, nezbývá než vyseknout poklonu. Ale to je jen začátek. Třešňákovi na příkladu Dorotky i dalších nemocných ukazují, co by měla být samozřejmost, ale většinou není, protože mentálně postižení nás děsí, oškliví se nám, a z toho důvodu jim často nechceme přiznat plnohodnotnou „lidskost“. Hlavní poselství Zvuků probouzení zní: mentálně postižení mají stejné potřeby. V tom základním jsou jako my. Směšně banální axióm? Politicky korektní blábol? Ne, zkrátka pravda.

Třešňák v souvislosti s Dorotčinou hospitalizací na psychiatrii vzpomíná na to, jak se rodil jeho článek Dobrodružství v pavilonu č. 14, za který získal v roce 2013 Novinářskou cenu EU. Článek popisuje pavilon psychiatrické léčebny v Bohnicích, kam se dostávají nejtěžší pacienti, a zaměřuje se na příběh Ivana Kailáše, jehož ošetřovatel Jan Uhlíř vyvedl z úplného dna. Člověk, který žil do té doby na samotce, protože ho všichni vnímali jako hrozbu pro okolí, se díky jeho péči dostal do takového stavu, že mohl opustit léčebnu. Lék byl prostý: Uhlíř Kailáše (nejprve svázaného) přivedl mezi ostatní pacienty, dopřál mu mezilidský kontakt a brzy u něj bylo možné pozorovat zlepšení. Zde je konečně nutné zmínit i dokumentární film Děti půlnoci o Dorotce a dalších dětech s podobnou diagnózou, jehož vznik iniciovali manželé Třešňákovi. Vidíme v něm třeba autistického adolescentního mladíka, který projevuje značný vzdor vůči otci, ale když se setká s mladými zaměstnankyněmi stacionáře, hned se usmívá a chce je líbat na tvář. Dorotka je nejspokojenější, když má svou oblíbenou hudbu, přítomnost známých lidí, klid. Je něco normálnějšího? Jako by byl autismus slupka, kterou prosvítá „normální“ člověk.

V neposlední řadě upozorňují kniha i film na nedostatečnost sociálních služeb pro rodiny dětí s autismem. Situaci dětí tak mimo jiné výrazně ovlivňuje vzdělání rodičů, jejich socioekonomický status, rozhled, aktivita, nebo třeba místo bydliště. Dorotka má v tomto ohledu velké štěstí. Nejenže jsou její rodiče ve všech zmíněných ohledech na špici pomyslného žebříčku, ale dokonce si dali za cíl zlepšit úroveň sociálních služeb pro autistické děti v České republice. Za tímto účelem založili spolek Naděje pro děti úplňku.

Význam Zvuků probouzení je nedocenitelný. Tato mimořádně hloubková sonda do života s autismem jistě udrží nad vodou nejednoho rodiče mentálně postiženého dítěte. Stejnou měrou ji lze ale doporučit i rodičům zdravých dětí a komukoli jinému. Jak už bylo naznačeno, kniha zprostředkovává „mimořádnou ochutnávku esence života v jeho tvořivosti i zániku.“

Kupte si knihu:

Podpoříte provoz našich stránek.

Recenze

Spisovatelé:

Kniha:

PetrPetra Třešňákovi: Zvuky probouzení. Druhé město, Brno, 2020, 296 s.

Zařazení článku:

sociologie

Jazyk:

Hodnocení knihy:

90%

Diskuse

Vložit nový příspěvek do diskuse

Marie,

Já tedy také nejsem odborník, ale na začátku se píše "autismus spojený s mentální retardací". Takže možná autorka recenze nic nesměšuje?

Anonym,

Autorka recenze,jako většina lidí naprosto neobeznámená s problémem,pochopitelně směšuje autismus a mentální postižení.K čemu potom je taková recenze?